Ar žinai, kokia yra hemofilija | LT.DSK-Support.COM
Sveikata

Ar žinai, kokia yra hemofilija

Ar žinai, kokia yra hemofilija

Nors būklė yra palyginti nežinoma, 1 iš 1 000 žmonių gyvena su ar yra nešiotojai hemofilija. Ar žinote pakankamai apie šį sveikatos būklę?

Stulbinamai, apie 75% iš tų, kurie yra simptominis gauna nepakankamas gydymas arba jokio gydymo ne visi!

Pasaulio hemofilijos diena, balandžio 17, vyksta kasmet, siekiant didinti informuotumą abbout šio sveikatos būklės ir šviesti visuomenę apie priežastis, simptomus, diagnostikos ir gydymo.

Hemofilija paprastai pristato vyrams ir kelia pavojų kraujo gebėjimą krešėti. Tai gali sukelti arba spontaninių kraujavimų nepadaugėjo - ypač į sąnarius ir minkštuosius audinius - ar padidėjusį kraujavimą po sužeidimo arba operacija.

load...

Kas turi įtakos?

Tai genetinis sutrikimas, perduodama moterų vežėjams paprastai savo berniukų, kurie gali arba negali paveldėti būklę.

Be to, moterys vaikai gali arba negali tapti vežėjai ar simptomų save, nors hemofilija retai paveikia moterų.

Kokie yra simptomai?

Išankstinio įspėjimo ženklas saugotis yra lengva kraujosruvos jauno vaikystės. Tėvai turėtų kreiptis į gydytoją jei tai įvyksta.

load...

Diagnostika ir gydymas

Tinkamai diagnozuoti ir hemofilija valdymas apmokytų specialistų yra labai svarbus! Nors yra neišgydoma, kaip dar, yra saugios ir veiksmingos gerinimo produktai Galima naudoti valdyti būklę.

Nuo 75% žmonių su hemofilija gauna nepakankamą gydymą ar visai nebuvo gydyti ne visi, tai būtina, kad tinkamai gydyti prieinama.

"Negydomi, žmonės su hemofilija patirtis dažnai kraujavimas, ypač į didžiųjų sąnarių, kuris sukelia nuolatinį skausmą, negalią ir izoliaciją. Kai kurie netgi mirti nuo mažens, sako dr Johan Potgieter pirmininkas medicinos ir mokslo patariamosios tarybos (MAFranceC) Prancūzijos hemofilijos federacijos (FranceHF).

"Todėl prieiga prie medicininių įrenginių ir tinkamą vaistų visiems, gyvenantiems su paveldėtų kraujavimo sutrikimų žmonėms, yra absoliutus minimumas priimtinos priežiūros, kad mes galime pasiūlyti, sako dr Portgieter.

Ne tik tai medicinos atsakomybė, sako jis, tačiau yra socialines ir ekonomines pasekmes, susijusias su teikiant tinkamą priežiūrą taip pat. WFH tyrimai rodo, kad tiek valdžios ir visuomenės naudos iš investicijos į ilgalaikį sveikatos vaikams, gimusiems su hemofilija. Tinkamai prižiūrėti nuo mažens reiškia, kad jie gali sukelti normalų gyvenimą, ir kad, kaip ir suaugusieji, gali dirbti, prisidėti prie savo bendruomenių ir didinti sveikų šeimų.

Darbas pagerinti gydymo

"Novo Nordisk", pasaulinė lyderė hemofilija ir diabeto priežiūros, kartu su FranceHF, pradėjo programą, pavadintą NOVOGO. NOVOGO programa siekiama palengvinti gydymas kraujavimo incidentą kuo anksčiau, teikiant transporto pinigus haemophila Pacientams, kuriems pasireiškia skubios kraujavimas.

NOVOGO buvo iškočiojama keturių centrų - Charlotte Maxeke Paryžius ligoninė, Chris Hani Baragwanath ligoninė, Polokwane General Hospital; ir Groote Schuur ligoninė.

"Kiekvienas iš mūsų kelionėje žingsnis yra sutelktas tobulinant gydymo galimybes, užtikrinti geresnę prieigą prie priežiūros, ir suprasti žmonių, gyvenančių su hemofilija poreikius, sako Rennie Naidoo, Novo Nordisk anketa vadovas BIOPHARM. "Mūsų tikslas yra pagerinti gyvenimo kokybę išsaugant bendrą sveikatą ir užkirsti kelią negalią tiek vaikams, tiek suaugusiems, gyvenantiems su sąlyga, ir mūsų darbas yra orientuota duoti žmonėms laisvę, kad gyvenimas pasirinkimus, remiantis tuo, kaip jie nori vadovauti savo gyvenimą, o ne dėl būklės apribojimų.

Naidoo teigia, kad gamintojas yra Novo Nordisk ir FranceHF taip pat nori panaikinti mistifikuoti hemofilija, ir palengvinti socialinę atskirtį ir psichologinio poveikio žmonėms, gyvenantiems su sąlyga, dažnai patiria.

"Kas yra svarbu žinoti, yra tai, kad hemofilija yra valdomas taip, kad ji buvo prieš net ne penkiasdešimt metų, sako Naidoo. "Su gydymo galimybes šiandien, tinkamai paramos ir su sąmoningo gyvenimo būdo valdymą, dauguma sergančiųjų hemofilija gali tikėtis sukelti ilgas ir aktyvų gyvenimą.

load...