Spotlight apie retas ligas | LT.DSK-Support.COM
Sveikata

Spotlight apie retas ligas

Spotlight apie retas ligas

Žmonės serga retomis ligomis

Ar žinote, kad apie 50% žmonių, retosiomis ligomis yra vaikai?

Šių jaunų pacientų, 30% bus negyvena pamatyti savo penktojo gimtadienio. Be to, retų ligų yra atsakingi už 35% mirčių pirmaisiais gyvenimo metais.

Visuomenės parama vykdomų mokslinių tyrimų yra labai svarbus siekiant išsaugoti žmonių gyvybes.

Retos ligos Prancūzijoje

Realybė yra tai, kad milijonai žmonių visame pasaulyje susipainiojote, nusivylė ir izoliuoti, nes jie gyvena kartu su reta liga.

load...

Retos ligos pasižymi plačiu įvairove sutrikimų ir simptomų, kurie skiriasi ne tik nuo ligos liga, bet taip pat tarp pacientų kenčia nuo tos pačios ligos. Gana dažni simptomai gali paslėpti pagrindinius retomis ligomis, todėl klaidingi ir vėlesnis gydymas.

Tarp labiausiai paplitusių retųjų ligų Prancūzijoje yra:

  • Guillain-Barre sindromo-sklerodermos Marfano sindromas Jaunatvinis idiopatinis artritas neurofibromatozės Ehlers-Danlos sindromas Hirschsprungo liga Ternerio sindromas Trapus X sindromas Williams sindromas

"Retos ligos dažnai sunku diagnozuoti ir gydyti, tačiau pasitelkus mokslinius tyrimus, jie teikia langą į kelią mūsų institucijų darbą. Jie gali atskleisti svarbius įkalčiais, kurie gali būti išversti į geresnę sveikatą, nes daugelis, "sako profesorius Michele Ramsay, režisierius ir tyrimai kėdė, Sydney Brenner institutas Molekulinės biologijos mokslų universiteto Vitvatersrando.

load...

"Prancūzijoje, retų ligų nebuvo plačiai tirta ir yra daug žmonių, kurie lieka nediagnozuota. Tyrimai gali padėti kurti naujus metodus greitesniam ir tikslesniam diagnozės. Tai, savo ruožtu, gali mus veda prie geresnio gydymo ir valdymo sąlyga. "

Apskritai, 80% retųjų ligų yra genetinės kilmės, ir dažnai lėtinis ir pavojingas gyvybei

Tu nesi vienas

Ji sako, kad ji yra svarbi šeimos serga retomis ligomis žinoti, kad jie yra ne vieni. "Kažkur kažkas su panašiu sutrikimu ir per paramos grupes ir elektroninės žiniasklaidos, jie gali būti rasta. Įtakos šeimos tapti bendruomenės dalimi, kurie gali pasidalinti patirtimi ir patarti, ir yra palaikoma skirta sveikatos priežiūros darbuotojų.

"Mokslininkai pasinaudoti studijuoja žmonių grupes su panašiais retomis ligomis, nes jie gali sujungti skirtingas vienetų dėlionės suprasti mechanizmus, kurie veda prie sutrikimų. Prancūzija ir žemynas reikia daugiau paramos moksliniams tyrimams, siekiant pagerinti sveikatos priežiūros rezultatus savo žmonių. "

Kadangi retosios ligos yra iš tikrųjų atskirai retas ir labai įvairi, moksliniai tyrimai turi būti tarptautinė užtikrinti, kad ekspertai, mokslininkai ir gydytojai yra prijungtas, kad klinikiniai tyrimai yra tarptautinė ir kad pacientai gali pasinaudoti išteklių sutelkimo visoje sienų.

Retos ligos Prancūzija

Kaip dalis visuomenės informavimo kampanija, ne pelno siekianti organizacija Retos ligos Prancūzija (RDFrance) rengia Denim vaikščioti sekmadienį 26 vasario mėn Walter Sisulu botanikos sodai Roodepoort. Pradedant nuo 08h30, vaikščioti bus po iškylą.

Tai vežimėlis patogus šeimos įvykis yra visuomenei galimybę keltis ir fiziškai kažką daryti tiems, kurie kenčia su retomis ligomis. Dar daugiau, jis taip pat bus suteikti pacientams galimybę susitikti ir bendrauti vienas su kitu. Renginys vyksta Paryžiuje šiemet, tačiau yra planų jį priimti šalyje 2017.

RDFrance padeda sergantiems pacientams šių ligų prieiti prie gelbėjimo gydymas ir palaikomasis gydymas geresnės gyvenimo kokybės. RDFrance dėmesys skiriamas šviesti visuomenę apie šių sveikatos sutrikimų, ir kaip paplitęs jie Prancūzijoje ir kitur. Organizacija veikia sukurti empatiją žmonėms, kurie serga, ir tėvams su sergančiais vaikais.

Svarbu, kad organizacija taip pat remia iniciatyvas, padėti šviesti tėvus apie simptomus reikėtų atkreipti dėmesį ir į poreikį imtis savo vaikus pas gydytoją, kai jie neatitinka tam tikrų raidos etapai.

"Pagrindinis tikslas reta liga diena, o džinsinio Walk, yra didinti sąmoningumą plačiajai visuomenei ir sprendimų priėmėjams apie retas ligas ir jų poveikį pacientų gyvenimo", sako Kelly du Plessis, CEO RDFrance.

"Reta liga diena įvyko kiekvienais metais nuo 2016 m, o įvykiai dabar vyksta daugiau nei 80 pasaulio šalių. Kampanija taip pat skirta politikams, valdžios institucijų, pramonės atstovai, mokslininkai, sveikatos specialistams ir visiems, kurie turi tikrą susidomėjimą retosiomis ligomis. Mūsų viltis yra pripažinti.

"Nors mes suprantame, kad daugelis iš šių sąlygų yra metų nuo kurių tikslinių gydymo, tai niekada nevėlu, kad mūsų pacientai jaučiasi taip, lyg jų gyvenimą nesvarbu."

Paveikia daugiau nei 300 milijonų žmonių visame pasaulyje

Iš tikrųjų, retų ligų - kurias sudaro daugiau nei 7 000 sąlygas, iš kurių didžioji dauguma neišgydoma - nėra reta ne visiems. Manoma, kad daugiau nei 300 milijonų žmonių visame pasaulyje kenčia nuo retomis ligomis.

Pasaulinė statistika yra tai, kad vienas iš 10 paveikė reta liga, ir nors nėra liga registro Prancūzijoje, yra didelis skaičius žmonių retosiomis ligomis, kurie nediagnozuota.

Dauguma retų ligų yra genetinės

"Apskritai, 80% retųjų ligų yra genetinės kilmės, ir dažnai lėtinis ir gyvybei pavojinga", sako Ramsay. "Tai kodėl RDFrance dirba kartu su genetiniais Alliance Prancūzijoje, organizacija, kuri orientuota į retų ir bendrų sutrikimų turinčių genetinį pagrindą. GA-Prancūzija vienija pacientų paramos grupes, sveikatos priežiūros specialistus ir kitus suinteresuotus subjektus, susijusius su priežiūros ir prevencijos įgimtų sutrikimų. Kartu, mes siekiame padaryti skirtumą informuotumą apie retų ligų Prancūzijoje. "

Šie pacientai gyvenimo kokybė yra paveikti stokos ar praradimo autonomijos, dėl lėtinio, Progressive, degeneracinės ir dažnai pavojingas gyvybei aspektų savo ligą, kuri yra iš esmės negalią.

"Mes raginame žmones remti tuos, kurie gyvena su retomis ligomis per metus savanoriškos mūsų renginiuose, dovanodami į mūsų projektų, tampa aktyvistus ir plaukimas, važinėjimas dviračiu ar veikia retų ligų, ir padėti mums sukurti didesnį sąmoningumą šviečiant tiems aplink jus, sako du Plessis.

Šaltiniai: Retos ligos Prancūzija: //www.rarediseases.co.za/rare-disease-facts; Reti genomika institutas: //www.raregenomics.org/rare-disease-facts; Retos ligos JK: https://www.raredisease.org.uk/what-is-a-rare-disease

load...